入院はトータル2ヶ月くらいしました。検査や治療も大変でした。
心境
入院について書く前に診断当時の心境を話していきたいと思います。
診断された当時は、まさか自分が難病になるとは、と正直めちゃめちゃショックでした。皆さんはどうでしたか。
私の場合、加えて同時に不安が押し寄せてきました。何に対しての不安かというと、仕事とお金の2つ。
今やっている仕事はやめないといけないのか、転職活動したとしても雇ってくれるところはあるのか。とにかく色んな不安が次から次へと押し寄せてきました。今は落ち着いたけどまだまだ不安です。この不安は多分ずっとあるんだなと思っています。
私は25で診断されましたが、年齢がより若いと尚更将来のことに不安を感じると思います。親御さんも同じように不安を感じていると思います。
そんな時は周りの人に話してみるのもいいかもしれません。私のように誰にも相談せずに鬱気味になってしまうと勿体無いので。
今はこうして発信できるようになったけど、当時は本当に誰とも喋りたくない、何もしたくない気持ちでした。どうせ治らないんだったら治療する意味なくないか?と良くない思考に走ったこともあります。
でも、私は、家族含め周囲から、可哀想だと思われたくなかったので早く退院して、今度は健康的に生活して心身ともに綺麗になってやると決め、入院生活に入りました。(ここはあまり共感されないかもしれない🤣)
まあ何が言いたいかというと、今めちゃくちゃ落ち込んでても、何かのきっかけ(私の場合はプライド)で復活ができるので、悲観することないかなと、大変偉そうに語ってしまい恐縮ですが、そう感じました。それが1ヶ月でも1年かかってもいいと思います。きっと立ち直れるはずです。
とはいえ私も立ち直ってきたとはいえ、まだ100%の回復ではない(心身ともに)ので、あとで振り返るためにもこうして記録にして残している次第であります。皆さんもゆっくり付き合っていきましょう。
仕事の不安
私の仕事は営業です。皆さんが今想像している営業、そのままのことをしていました。
確かにストレスが多い仕事でしたが、やりがいやそれ相応の報酬もありました。
営業は人間力です。人間は、単純接触回数が多いほどその人に親近感を抱きます。そして顧客との信頼関係を築き商品を購入してもらうのが私の仕事でした。病気のせいで思うままに外回りができなくなり、成約率も下がることも容易に想定できました。
やめなければいけないのか、転職どうしようなど、まだ確定してもいないことに思い悩んでいました。実際には会社からも仕事のことは気にせず、回復に専念するようにというお達しが出たので悲観するほどではありませんでした。人間はつくづく考えすぎてしまう生き物です。
お金の不安
病気に関わらず何をするにもお金の心配はつきものです。
お金の不安は本当に思考の過半数のリソースを持っていくくらい、大きな悩み事ですよね。
入院費や家賃を払わないといけない。会社も休職になり、どうしようかと。でも調べてみると、休業手当や高額療養費(値上がりするとかしないとか。。)などの制度を活用するとそこまで痛手ではなかったです。社会保険料をちゃんとこれからも納めていこうと強く思いました。私はこうした制度を、難病や休職を経験して初めて認知しました。恥ずかしながら私は無知だったので一から制度のことを調べるいい機会になりました。
入院生活1
大学病院での入院は2ヶ月くらいでした。
やった検査は覚えている限りだと以下。
- 採血、採尿(各々二日に一回)
- 胃カメラ
- 小腸バルーン内視鏡
- 膀胱鏡検査
- MRI検査
- CTエンテログラフィー、等
羅列したら我ながら結構やったなと思います。
MRI、胃カメラ、小腸カメラはIBDだったらみんな通る道なのかな?相変わらず辛いですよね。
CTエンテログラフィーは大腸カメラの時に飲むあの不味い液体をたくさん飲んでお腹を膨らませた状態でCT撮影をするやつ。検査というより、もはや便意との戦いですね。痛い苦しいはないですが、とにかくトイレに行きたかったです。
検査してくれる先生、看護師、技師の方々、本当に頭が上がりません。ありがとうございます。
あと個人的一番痛かったのは、圧倒的に膀胱鏡検査です。。
私はクローン病に加えて、今でも正直理解していないのですが、膀胱と小腸が繋がりかけていたそうで。クローン病はじめIBDは内臓系の疾患を併発するようですね。
何をやったかというと、膀胱に小さな穴が空いてる恐れがあると、それを見つけに尿道にカメラを挿入しました。麻酔ジェルを塗りはしますが、激痛でした。結局膀胱に穴は見つからず、穴が空いて塞がった形跡が確認できました。まあやってよかった。この検査が決まってから1週間は憂鬱すぎて寝られなかったです。
これを再度したくないために今とっても食事に気を遣っているまであります。
入院中は、最初の3週間は点滴のみ、絶食で経過観察してました。絶食の何が辛いって、お腹空いても何も食べれないこと。水は飲んでもいいけど水は水。味がついたものを食べたい。。そんな生活が3週間。体重は50kgになりました。(ちなみに入院前は67kg)絶食ということもあり、お腹もそんな動かないので痛みも徐々に治り始め、夜はぐっすり眠れるようになりました。
入院って、時間あるかなと思いましたが、いろんな検査やお風呂とかで意外と時間無かったように感じたのは私だけですか?(笑)勉強したり本読んだりしたかった。
あとドラマみたいに隣の人と仲良くなったりはしなかったですね。今日も読んでくれてありがとうございます。次回に続きます。

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